A doença celíaca na nossa família

Dominique após a exclusão do glúten

Minha primeira filha nasceu de parto normal e até os 4 meses só ingeriu leite materno. Uma beleza.

Mas aí eu precisava voltar ao trabalho e precisava começar uma adaptação em um hotelzinho, inclusive com incremento no cardápio.

As frutas tiveram boa aceitação, mas quando chegou a vez da comida salgada começaram os problemas.

Todos diziam que era por causa que eu ainda amamentava, ou porque eu tinha de trabalhar. O resultado é que dos seis meses até o nono mês minha filha não saiu dos 7 quilos e 300 gramas.

Fiz via-sacra nos pediatras de Cuiabá. Alguns eram mais gentis e tentavam algumas vitaminas e pediam exames de sangue na expectativa de encontrar alguma infecção, outros me xingavam, isto mesmo, pois como eu , uma mãe jornalista, esclarecida, estava com a minha filha daquele jeito, desnutrida.

Ouvi todo tipo de conselho e crítica de médicos e de mães na espera dos consultórios: pare de trabalhar, mude a criança de berçário. Até ao neurologista ela foi com desconfiança de atrofia degenerativa. Também fez exame para diagnosticar fibrose cística, pois tinha dores de garganta com frequência, o que a levou a tomar muito antibiótico.

Dos dez meses até praticamente um ano consegui deixá-la um pouco mais em casa, pois coincidiu com o fim de ano, e aí tentamos um regime de engorda. Sem saber ainda da doença celíaca, a alimentação dela era basicamente canja de arroz com variações: carne, frango, legumes.

Nesse período ela conseguiu chegar à casa dos 9 quilos. No entanto, a garganta inflamada era constante. E ainda tinham os vômitos e as diarréias que sempre eram creditados às viroses – preferidas de 99 em cada 100 médicos.

Já estava super desesperada e sem saber o que fazer. O estresse abalava meu casamento e também a minha situação profissional. Corria atrás de médicos a semana toda. Até que resolvi levá-la em uma pneumologista de adulto, pois ela já havia passado por um pneumologista pediátrico.

Marquei a consulta para mim, mas entrei no consultório com a minha filha no colo e fui muito sincera com ela. A menina estava com um ano e já havia tomado antibiótico umas seis vezes nos últimos cinco meses, estava desnutrida e desidratava com muita rapidez. As vitaminas não faziam efeito e o que a segurava ainda era o leite materno, pois contrariando quase tudo e quase todos, não parei de amamentar.

A pneumologista Tereza Cristina já era conhecida. Sempre que eu ou meu marido precisávamos de um check-up fazíamos e ainda fazemos, com ela. Vários adultos da minha família já passaram por ela. Bem, ela concordou comigo que algo não estava normal com a minha filha e pediu mais uns exames, entre eles um teste básico para detectar refluxo, no qual a criança fica sem comer por algumas horas aí toma um contraste e passa por um aparelho de Raio-X.

No dia do exame o técnico do laboratório conferiu o resultado da radiografia e disse que a imagem tinha ficado correta, mas pediu que aguardasse pois a médica que assinaria o laudo queria conversar comigo. Fiquei apreensiva. A médica me questionou sobre o período do jejum antes da minha filha se submeter ao exame. Aí expliquei que a última vez que ela tinha ingerido algo sólido foi às 17 horas do dia anterior. Então foi ela quem ficou surpresa, pois o estômago da minha filha ainda tinha muito alimento, o que não é correto para uma criança daquela idade.

De pose do resultado voltei ao consultório da Tereza Cristina que me encaminhou para um gastroenterologista super concorrido aqui de Cuiabá. Consegui a consulta para quase dois meses depois por causa do encaminhamento da pneumologista, pois a consulta com ele é para seis meses.

No dia marcado cheguei ao consultório com a minha filha acompanhada pela minha mãe.  O gastro Geraldo Favalessa foi um bálsamo em meio a tanta angústia, preocupação e sentimento de inutilidade. Ele deixou minha filha correr pelo consultório, perguntou da minha árvore genealógica e sobre minha ascendência por conta dos meus sobrenomes de origem européia. Aí perguntou sobre dermatites, psoríase, sobre a minha digestão. Também olhou todos os exames que ela já havia feito.

Então ele me perguntou se eu sabia o que era glúten, se eu já tinha ouvido falar em doença celíaca. Rapidamente me explicou o que era e parece que ali, em segundos, vi os últimos meses passarem na minha frente com um filme, onde as partes começavam a se encaixar. Ele me falou da necessidade da dieta de abstenção e também me emprestou um livro para eu ler: “Sem Glúten”, da médica Lorete Maria da Silva Kotze. Disse que se fizéssemos a dieta veríamos a diferença no desenvolvimento da minha filha em três meses.

Não pensei nas dificuldades. Tiramos o glúten da alimentação dela a partir daquele momento. Em uma semana começou a aparecer o resultado da dieta. Ela já dormia melhor e começou a se interessar pela alimentação, queria comer. Nem preciso dizer que eu devorei o livro e todos da minha família também o leram.

De lá para cá o desenvolvimento da minha gatinha está uma beleza. Ela acabou de fazer seis anos e parece que tem uns oito anos, por causa da altura. O cabelo que era quebradiço e sem vida está maravilhoso. Como os fios são muito lisos, algumas pessoas me param na rua para perguntar se faço escova nela, que hidratante uso. E olha que os cabelos não são longos, estão na altura dos ombros.

Ela tem consciência do que pode comer e do que não pode. Bem pequenina já perguntava se as coisas tinham glúten, o que desconcertava muita gente. No entanto, a vigilância precisa ser constante, pois as pessoas adoram oferecer um biscoitinho, uma balinha, um bombom… A abstenção é o melhor remédio. Também consegui uma escola que faz a dieta isenta de glúten, pois já tiveram alunos com a mesma doença. Isto é fantástico. A escola me ajuda muito, pois trabalho fora. Além disso, mesmo com todos os contratempos com a minha filha tenho um menino dois anos mais novo do que ela. A dieta dele também é isenta de glúten. É mais fácil controlar os dois.

O que ainda não conseguimos abolir aqui de casa foi o pãozinho francês. Estamos caminhando para eliminá-lo do nosso cardápio. De vez em quando também assamos uma pizza pronta, quando as crianças não estão por perto. No mais, a alimentação está bem tranquila. As crianças adoram pão de queijo, pipoca, mandioca… Tenho umas receitas bacanas de bolo, e o de chocolate é o preferido.

A internet é uma aliada na busca e troca de informações e por isso resolvemos criar mais um espaço para isto, principalmente na tentativa de reunir os mato-grossenses que enfrentam dificuldades parecidas com as da nossa família.

Anúncios
Esse post foi publicado em Experiências e marcado , , , , . Guardar link permanente.

6 respostas para A doença celíaca na nossa família

  1. Dafne disse:

    Oi Aline, que bonita a iniciativa de criar esse espaço, mesmo agora que, graças à Deus e aos cuidados de vocês , sua filha esteja tão bem, super saudável e lindinha.

    Obrigada por nos passar as informações sobre essa doença. Não sabia que ela existia…

    Abraços,

    Dafne

  2. Márcia Madeira disse:

    Olá,

    Tive o diagnóstico da minha menina ontem…ela só tem 13 meses e é Celíaca…
    Preciso de falar com alguém que tenha filho com esta doença.

  3. Fabiola disse:

    Olá, eu me chamo Fabiola, sou estudante de gastronomia e nunca havia ouvido falar antes sobre essa doença, se assim eu posso dizer e imagino a dificuldade que deve ser. Eu estou envolvida num trababalho sobre cardápio infantil e resolvi incluir para celiacos e intolerantes a lactose, mesmo sendo só um pequeno trabalho, acredito que outros também possam fazer o mesmo e divulgar e criar novas receitas que possam facilitar a ida a restaurantes. Obrigada e espero manter contato. Fabiola

  4. claudia disse:

    Eu estou muito emocionada pq sei que vocês entendem o que eu o meu esposo passamos até descobrir a intolerância da nossa Alice, de 2 anos e 11 meses, ao glúten. Foram dias difíceis, mas agora sabemos o que está acontecendo e como devemos agir. Sabemos, ainda, que a nossa batalha está apenas iniciando pq descobrimos a doença há apenas dois meses. Mas nossa pequenina, auxiliada pela Mariana, nossa filha de 8 anos, demonstra interesse em saber se os alimentos tem glúten. No supermercado ela sempre pergunta: “tem glúten mamãe?”. Nós estamos felizes por termos descoberto a intolerância a tempo, e digo ainda que o “gluten” tem nos unido ainda mais.
    Obrigada!

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s